La beta-talassemia è una malattia del sangue ereditaria. È caratterizzata da ridotti livelli di emoglobina con conseguente scarsa ossigenazione di tessuti, organi e muscoli che causano stanchezza e limitata crescita. Si stima che in Italia vivano 7.000 persone con questa patologia. Circa il 73% è affetto da una condizione severa di trasfusione-dipendenza. Nel corso degli anni, i progressi scientifici hanno condotto a cure sempre più efficaci in grado di ridurre il carico delle trasfusioni e il peso dell’anemia.
La β-talassemia rimane una patologia dall’impatto significativo sulla qualità di vita e sugli aspetti psicologici che coinvolgono la sfera emotiva e sociale delle persone che ne soffrono e dei loro caregiver. È in questo contesto che diventa importante condividere gli aspetti del vissuto dei pazienti talassemici per comprenderne realmente tutte le implicazioni cliniche, psicologiche e sociali.

L’idea di questa progettualità nasce per mettersi in posizione d’ascolto verso i pazienti, sfatando falsi miti e perplessità sulla patologia e sulle opzioni terapeutiche a disposizione. Sarà un confronto costruttivo e positivo con tutti gli attori coinvolti per mettere in evidenza il significato di convivere quotidianamente con la β-talassemia, il tempo investito dal paziente nel percorso di cura e l’impatto sulla qualità di vita e sulle attività quotidiane.

La progettualità si pone quindi come obiettivo il condividere i bisogni insoddisfatti del paziente con β-talassemia trasfusione-dipendente e l’impatto delle trasfusioni sulla sua qualità di vita, favorendo la comunicazione tra clinici, pazienti e loro Associazioni in modo da sfatare i falsi miti e settare le aspettative sui trattamenti attualmente a disposizione, raccogliere le esperienze più recenti nella duplice prospettiva del paziente e del clinico, analizzare le implicazioni psicologiche della malattia fornendo un supporto conoscitivo e ascoltare attivamente il contributo delle Associazioni pazienti al fine di fornire risposte ai quesiti quotidiani e migliorare la qualità di vita del paziente.